PKU患儿需食特制米面 价格昂贵愁煞爸妈
摘要: PKU患儿，也叫“鼠尿儿”，他们的尿液和汗带有一种特殊的鼠尿味，智力障碍严重，这些患儿只能食用特制的米面才能正常生活，而这种食物价格昂贵。13日，记者采访了深圳宝安福永下十围的刘女士一家，她的一子一女不 ...
| PKU患儿，也叫“鼠尿儿”，他们的尿液和汗带有一种特殊的鼠尿味，智力障碍严重，这些患儿只能食用特制的米面才能正常生活，而这种食物价格昂贵。13日，记者采访了深圳宝安福永下十围的刘女士一家，她的一子一女不幸都是“鼠尿儿”，这给刘女士夫妇带来了无尽的忧伤和痛苦。记者了解到，在广州出生的“鼠尿儿”均可以终生领到免费的特制米面，但深圳目前尚未有此规定。 健康双亲诞下病儿 据了解，“鼠尿儿”均患有苯丙酮尿症（PKU），这是一种罕见的遗传病，是一种先天代谢性疾病，若不及时治疗，会对脑或神经系统造成不同程度的损害。“鼠尿儿”出生时没有任何异常，PKU的临床表现直接或间接与体内苯丙氨酸蓄积的浓度有关。患上这种病后，每天苯丙氨酸摄入量必须严格控制，而一碗普通的米饭就能让摄入量超标。所以患者必须 终生使用特殊的低苯丙氨酸大米、面粉。 如此小概率的事件发生在小莉（化名）和她弟弟小鸣（化名）身上，这让身为妈妈的王女士不禁唏嘘。王女士和彭先生都是河南南阳人，现居住福永下十围的一处出租屋中。2000年，他们来到深圳打拼，不久后便生下小莉。据王女士介绍，在小莉出生时，医院就检测出小莉是PKU患儿，但王女士夫妇并不相信，“我们当时以为是医院骗我们的。”在小莉6个月大时，她的头发焦黄，举止不正常，并且尿液散发出刺鼻的味道，当时房东受不了刺鼻的尿臭味而让他们搬家。这时，夫妻俩带着孩子去广州医治，并确认小莉为“鼠尿儿”。 1年多前，王女士又生下儿子小鸣，尽管夫妻俩身体健康，并且不是近亲结婚，但儿子仍为PKU患儿。 特制大米33元一公斤 PKU患儿不能食用普通的米面，因为其中含有不少苯丙氨酸，会使患儿的智力受损。在医院就诊时，医生吩咐称，小莉的病情只能通过终生食物治疗，即食用特质的低苯丙氨酸食物。在王女士家中，堆放着一箱又一箱的特质米面。据王女士介绍，一袋特制大米一袋2斤，需要33元，一袋2斤面粉需要18元。王女士称，在正规的店里购买的这种特殊食物价格昂贵，所以王女士只能网购。 儿子小鸣的奶粉也成问题，普通的奶粉不能食用，而一盒特殊奶粉需要120元，这令全家月收入仅2500元的王女士一家难以承受。 送校读书屡遭拒绝 王女士向记者反映，小莉2岁时还不会走路，7岁时送去附近幼儿园读书，由于智力已经受损，始终跟不上课堂节奏，读了一两年书，也只会写“1、2、3”三个数字。在记者13日的采访期间，小莉一直在一旁“胡言乱语”，而王女士面带微笑地关注着女儿，并未有任何动怒。 前两年，王女士准备送小莉去宝安观澜的特殊学校，学费每月2500元，但学校拒绝接纳，因为校方不愿为了小莉一个人制定特殊的饮食。无奈之下，王女士只能带着女儿去拾荒度日。目前，小莉已经11岁了，谈及小莉的未来，王女士神情哀伤。 广深两地待遇有异 王女士告诉记者，在深圳，患有PKU这种罕见病的大有人在，他们还组建了QQ群来相互沟通消息。据王女士介绍，深圳之前并未有对PKU患儿的任何救助，且这些特殊食物和奶粉也无法通过正规渠道购买。这一两年，深圳市妇幼保健院已经能够帮助PKU患儿代购相应特殊食物，但并没有更高层次的救助。 广州市则早在十多年前就已经制定了对PKU患儿的特殊救助政策。据广州市妇女儿童医疗中心广州新生儿筛查中心主任江剑辉介绍，只要是广州出生的PKU患儿，均可以免费领取的特殊食物，而这是广州市卫生局专项拨款、通过广州妇女儿童医疗中心免费发放的。王女士反映，她希望深圳也能早日制定类似的政策，让她的子女享受到一些福利。 |